María Luisa Arteagoitia, Diego Lafita, Carolina Ramírez, Luis Varona, Miren Agurtzane Ortiz, y José María Losada

Luis Varona, coordinador de la Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Universitario de Basurto, ha destacado en el marco de la jornada ‘ELA 2024: Desmontando mitos y leyendas’ el papel clave de las unidades de tratamiento multidisciplinar para abordar esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Tal y como ha indicado Varona, “los futuros avances en el tratamiento de la ELA solo pueden surgir desde esta perspectiva. La colaboración entre profesionales permite mejorar el tratamiento de la enfermedad y, en última instancia, avanzar hacia soluciones más efectivas”. Esta actividad que se ha celebrado el martes, 30 de enero, ha sido organizada por la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao (ACMB/BMZA) y ADELA Bizkaia.

“Los equipos de trabajo que aglutinan a especialistas de múltiples disciplinas y campos en torno a la ELA, dentro de los que el Hospital Universitario de Basurto es referencia, reúnen la experiencia, conocimiento y humanidad necesaria para ayudar a que todas las personas que se enfrentan a esta enfermedad tengan más cantidad y calidad de vida”, ha explicado Varona.

Miren Agurtzane Ortiz, presidenta de la ACMB/BMZA, y Carolina Ramírez, presidenta de la ADELA Bizkaia, han firmado en esa misma actividad un convenio de colaboración entre las dos entidades que representan. Gracias a este acuerdo, ambas instituciones compartirán esfuerzos y estrecharán lazos. Tras la rúbrica, José María Losada, presidenta de la sección de Neurología de la ACMB/BMZA, ha presentado la primera de las actividades que han organizado ambas entidades de forma conjunta, que ha sido protagonizada por Varona. Además, esta cita ha contado con la presencia y participación de la Asociación DalecandELA y la Asociación DarDar.

Mitos de la ELA

La ELA es la enfermedad neurodegenerativa más común entre los jóvenes. De hecho, según los últimos datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que hay unas 4.000 personas con esta patología en todo el Estado, de las que 400, un 10%, se encuentran en Euskadi. Sin embargo, y pese al aumento en la divulgación y la participación en eventos de sensibilización alrededor de esta patología, Varona ha explicado que “la ELA continúa siendo una enfermedad que se comprende mal y, en ocasiones, se ve rodeada de conceptos o ideas erróneos que pueden suponer un obstáculo para su abordaje”.

“Para tratar de forma adecuada a las personas enfermas y sus familias, y llegar de forma eventual a una cura, es necesario despojarse de creencias previas y admitir que la sobreinformación de la época actual, como las clásicas búsquedas de Google o Wikipedia con información en ocasiones incorrecta o desactualizada, supone otro peligro tanto o más grave que las creencias ya establecidas”, ha explicado Varona.