Bilbao, 6 de marzo de 2015.- En los últimos años se ha desarrollado un importante avance en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con cáncer. “Son muchos los pacientes que sobreviven muchos años, creándose nuevas necesidades en la atención a este colectivo”, asegura Begoña Barragán, presidenta de GEPAC y Pacientes con cáncer en el marco del I Encuentro. Las cifras son rotundas: en la actualidad existen en España alrededor de un millón y medio de supervivientes de cáncer, “personas que a menudo presentan secuelas físicas -temporales o permanentes- que ponen en riesgo su regreso a las actividades cotidianas o la reinserción laboral. La fase posterior a los tratamientos médicos requiere también, un seguimiento de los aspectos psicológicos y sociales relacionados a la enfermedad”.

Conscientes del desafío que supone estas dificultades, Begoña Barragán apunta que “el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), en respuesta al séptimo punto de su Manifiesto de los Pacientes con Cáncer, realizó un estudio en 2012 con la finalidad de conocer aquellas necesidades no cubiertas de las personas que han finalizado un tratamiento oncológico. Era la primera vez se ponía en marcha en España una investigación de este tipo”. En aquel estudio participaron, de forma voluntaria, 2.067 personas.

A continuación se expone un informe sobre los resultados obtenidos que  constituye una importante contribución para comprender las necesidades no cubiertas de los pacientes con cáncer.

Impacto a nivel físico

Para el 64% de los entrevistados la pérdida de energía y el cansancio es el mayor de los problemas. Otra de las dificultades se ha detectado en el área de la sexualidad, que afecta al 40% de los participantes, mientras que alrededor de 3 de cada 10 encuestados presentan problemas en la micción, pérdida de memoria y concentración, así como dificultades para caminar o desplazarse.

6 de cada 10 encuestados declararon no haber recibido ningún tipo de asistencia para resolver estas situaciones.

Impacto a nivel psicológico y social

Para 6 de cada 10 participantes, el miedo a la recaída es el mayor problema a nivel emocional tras finalizados los tratamientos, mientras que más de la mitad de los encuestados (53%) declararon padecer angustia, ansiedad y preocupación. El 33% de los encuestados mencionó, además, preocupaciones relativas a los cambios en el aspecto físico. Tres de cada 10 han tenido dificultades en las relaciones sexuales (33%) y alrededor del 20% ha declarado tener problemas de pareja o de ruptura de la relación afectiva durante o después de los tratamientos.

6 de cada 10 no recibieron ningún tipo de asistencia para resolver estas preocupaciones.

Impacto a nivel laboral y económico

El 30% de los encuestados se han sentido discriminados o perjudicados en el ámbito laboral a causa de la enfermedad, mientras que alrededor del 10% ha perdido su empleo o ha tenido problemas en la reincorporación laboral. Uno de cada 10 confirmó haber sufrido una reducción salarial o que la enfermedad ha constituido un obstáculo en la promoción profesional, les ha imposibilitado trabajar durante una jornada completa o continuar con los estudios. Para un 5% de los consultados la enfermedad ha sido también motivo de problemas económicos.

Ninguno de los encuestados recibió ningún tipo de asistencia para resolver estas situaciones.

Plan de seguimiento

6 de cada 10 encuestados recibieron seguimiento por parte de su oncólogo (61%), mientras que alrededor de la mitad lo tuvieron por parte del médico de atención primaria. Sólo el 20% de los encuestados recibió ayuda de organizaciones de pacientes o la posibilidad de ser atendidos por un psico-oncólogo.

Un 22% de los encuestados nunca recibió una explicación acerca de quiénes eran los miembros del equipo asistencial.

En relación a las necesidades de seguimiento, los encuestados consideraron necesario o muy necesario:

• Recibir atención por parte de un equipo interdisciplinar integrado por personal médico, de enfermería, además de la posibilidad de consultar un psicólogo o un trabajador social (56%).

• Participar en las decisiones relativas a la fase posterior a los tratamientos (51%).

• Recibir una copia escrita del plan de seguimiento y disponer de un teléfono para realizar consultas (4 de cada 10).

Conclusiones de los grupos de discusión

Durante los grupos de discusión se puso de manifiesto la necesidad de ofrecer al paciente un plan de seguimiento que contemple, no sólo un resumen de su itinerario clínico y presencia de secuelas, sino también poner de relieve las necesidades de tipo psicológico, social, laboral y económico.

Debería constituir además un recurso de orientación para el paciente y su familia, un resumen que pudiera comprender y gestionar por él mismo.

Según opinaron los participantes en el estudio, el Plan de Seguimiento debería incluir la siguiente información:

• Resumen del itinerario clínico: diagnóstico, tipos de tratamientos, resultados de los tratamientos, secuelas (temporales y/o permanentes y su tratamiento), recaída y sus complicaciones, entre otros.
• Valoración de la situación social, laboral, psicológica, familiar y de pareja. Asesoramiento por parte de profesionales de psico-oncología y trabajo social.
• Plan de cuidados individualizados. Acceso a programas de rehabilitación.
• Información al paciente y familia.
• Contacto y asesoramiento con organizaciones de pacientes.
• Campañas de concienciación a los empresarios.
• Recomendaciones relativas a la nutrición y la realización de actividad física

A raíz de este estudio en Gepac iniciaron las siguientes acciones:

• Sumarnos a la iniciativa mundial de conmemorar el Día del Superviviente de Cáncer el primer domingo de junio de cada año. Se han realizado actividades ya 3 años.
• Creación de la web http://todosomosupervivientes.com donde se recogen las diferentes campañas, estudios y materiales que hemos elaborado.
• Elaborar el manual “Todo lo que empieza cuando termina el cáncer” para difundir entre afectados. Puede descargarse la versión electrónica desde la página web.
• Creación de una app del manual “Todo lo que empieza cuando termina el cáncer” para Apple y Android de descarga gratuita.
• Rehabilitación física de los pacientes con cáncer en un programa dirigido por Natacha Bolaños, Cancer Rehabilitation Specialist, en la sede de GEPAC.
• Programa piloto de rehabilitación física de pacientes con cáncer de mama y de próstata en el Hospital de Torrejón (Madrid) programa dirigido por Natacha Bolaños, Cancer Rehabilitation Specialist, en la sede de GEPAC.